2022年5月に指定難病93 原発性胆汁性胆管炎、
2023年3月に指定難病95 自己免疫性肝炎に罹患いたしました。
また、2023年9月に再悪化を経て現在の肝臓数値は
AST(GOT)20, ALT(GPT)11と正常値に戻っています。
服薬は、ウルソデオキシコール酸錠、プレドニゾロン錠5mg,
イムラン錠50mｇを毎日と、バクトラミン配合錠(月・水・金)、
アレンドロン酸錠を月曜日に飲んでいます。
ウルソは胆汁のお薬で、プレドニゾロンはステロイド薬、
イムランは免疫抑制剤、バクトラミンは感染症のお薬、
アレンドロン酸錠は骨粗しょう症のお薬です。
今後の希望としては、ステロイドの量を少しずつ
減らしていけたらなぁと思っています。
主治医の先生と、よく話ながらステロイド離脱を
あせらずに目指していきたいと思っています。
なぜステロイドを減らさないといけないのか?ですが
やはり薬の副作用が恐いからです。
糖尿病・高血圧・緑内障・骨粗しょう症など、体のあらゆる場所に
副作用として現れます。私の場合は、肝臓の数値が4ケタになり
かなり重症の状態だったので、パルス療法という大量のステロイドを
短期的・集中的に投与し、入院となりました。
いわゆる副作用よりも、命を救う処置だったわけです。
退院後も、プレドニゾロン25mgから徐々に減薬し
現在は5mg/日になっているのです。
現在は、病状もお陰様で安定しており
体の状態を気遣いながら、元の状態に戻していこうと
考えています。
エコー検査で分かったことですが、胆のうが小さくなっていて
胆汁のお薬であるウルソは、恐らく一生飲んでいくことになるでしょう。
どうして病気になってしまったのか、今思っても精神的ストレスしか
思い当たりません。なので、今は自分に対してストレスがかかる
環境をなるべく避けて生きています。
また再悪化しないように、環境整備を心がけていきたいです。
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