指定難病医療費助成の更新

2024年6月10日(月)から8月16日(金)の期間で、
特定医療費(指定難病)の更新申請があります。

私の場合は、93原発性胆汁性胆管炎・95自己免疫性肝炎の
2疾病になります。(新規の申請は過去記事にUPしています)

更新に必要な書類は
①臨床調査個人票(診断書)・・・肝炎の指定医に依頼(記載日より6ケ月間有効)
②支給認定申請書(更新)・・・市の健康推進課より郵送される印字済みの申請書
③健康保険証(マイナンバーカードは不可)
④指定難病の受給者証・・・2024年10月31日まで有効なもの
⑤自己負担上限額管理表・・・2023年7月以降のものすべて

今年度より、個人番号記載票・所得(非)課税証明書・住民票は提出不要と
なりました。

①の臨床調査個人票は、私は2疾病の為@2200×2で4400円の文書費がかかります。
文書費は病院によって金額が異なります。

医療費助成の認定基準は、診断基準＋重症度を満たすのが条件です。
適切な治療の下、直近6ケ月間で最も悪い状態で判断されます。

急性期が終わり数値が安定すると、病状は落ち着いて良いのですが
今度は重症度が満たしておらず、基準から外れることになります。

もし病状が再悪化した場合、また一から新規で申請をやり直さねば
なりません。もちろん、その時にかかった治療費は自己負担となります。
入院でもしようものなら、かなりの金額になってしまいます。

そんな困った時のために、軽症者特例という救済措置があります。
重症度基準を満たしていなくても、医療費総額(10割)が33330円を超える月が
過去12ケ月のうち3回以上あれば申請が通る可能性があります。

今回は、この軽症者特例で申請をする予定です。

昨年は失業・入院と収入が激減しましたので、併せて自己負担上限月額の
変更申請も行う予定です。これは外来・入院・薬代・訪問看護費の総額が
所得に応じて決められており、前回の申請では10000円/月だったのが
2500円/月に変更となります。

2024年は一応働いて収入がありますので、来年の更新があれば
2500円/月よりも高く上がるでしょう。

今回、申請が通れば2025年10月までは医療費助成がありますので
病状が安定していたら、次回の申請はしないと思います。
(文書費もかかりますしね～)

申請の方法は、郵送と窓口(保健所)の2通りです。

窓口は予約制になっていて、事前に電話で予約をとります。
また郵送の場合は、基本的に変更事項がない場合のみOKです。
(氏名・住所・健康保険に変更がある場合は窓口での提出)

配達記録が残る方法で郵送可能です。

とりあえず今の目標は、ステロイド離脱を目指しています。
主治医と相談しながら、1mgずつ減薬できたらと思っています。