難病らいふ 2023.04.232024.08.18 難病の現在位置期間: 2022.4月～2023.9月 期間: 2023.9月～2024.7月 2022年5月に指定難病93 原発性胆汁性胆管炎、2023年3月に指定難病95 自己免疫性肝炎に罹患いたしました。また、2023年9月に再悪化を経て現在の肝臓数... 指定難病医療費助成の更新2024年6月10日(月)から8月16日(金)の期間で、特定医療費(指定難病)の更新申請があります。 私の場合は、93原発性胆汁性胆管炎・95自己免疫性肝炎の2疾病になります。(新規の申請は過去記事にUPしています) 更新に必要な書類は①臨... ほぼ正常値に戻る2023年3月に自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎を併発し明石医療センターに緊急入院してから1年となります。 2024年4月5日の検査数値は下記のとおりです。AST(GOT) 43, ALT(GPT) 44, T-BIL 0.3, D-BI... 衝撃的な医師の一言2023年3月に自己免疫性肝炎を発症して1年が経過しました。 これまで3度ほどのリバウンドをくリ返しながら肝臓の検査数値もようやく2ケタに定着しつつあります。それでもまだ、正常値にはなっておらず経過観察を続けている所です。 病院の定期検査も... ようやく2ケタ台に戻る2023年12月22日の検査数値は下記のとおりです。AST(GOT) 84, ALT(GPT) 146, T-BIL 0.8, D-BIL0.23, 黄疸(+-)プレドニン12mg/日・イムラン50mg/日を2週間服薬した結果です。 202... 薬の副作用前回からの経過報告から、少し時間が空いてしまいましたが肝臓の数値は未だ正常値までには戻っていません。 2023年10月27日の検査数値ですが、AST(GOT)261, ALT(GPT)754, T-BIL 1.3, D-BIL 0.66, ... 更にドンのお薬ある日、観葉植物のユッカ(青年)の木の下に突然キノコが生えてきた。 全体がやや黄色みがかった小さな、かわいらしいキノコ。コガネキヌカラカサダケという幸運のキノコらしいです。生え始めがお釈迦様のお姿に似ているのだとか。気がつくと2～3日で枯れ... 仕事と療養の両立の難しさ2023年9月15日から、2週間後の検査の結果です。 プレドニン20mg/日を服薬し、導眠剤のゾルピデム酒石酸塩錠5mgを10日間飲んで睡眠時間を5時間以上確保した結果です。 T-BIL 1.0, D-BIL 0.36, AST(GOT) ... 再悪化の原因は?2022年5月に急性肝炎を発症し、現在に至るまでの肝臓の数値をグラフにしてみました。 これまで大きな山が3回あります。 ①2022年5月、原発性胆汁性胆管炎を発病②2023年3月、自己免疫性肝炎を合わせて発症③2023年8月、再悪化 ①～③... 再発から2週間経過2023年3月に指定難病の自己免疫性肝炎になりステロイドの服薬を続けていましたが約5ケ月で再悪化してしまった経過です。 2023年8月18日に明石医療センターに受診した際にAST(GOT)421, ALT(GPT) 1016まで跳ね上がりプ... ふりだしに戻るの巻2023年3月に、指定難病の自己免疫性肝炎を発症して約5ｹ月。 ステロイド内服治療も30mgから7mgまで順調に減薬できていたはずの、まさかの再悪化。 8月より介護業界に就職して、新しい環境の変化や業務の引継ぎによる精神的・肉体的なストレス... 指定難病医療費助成の更新指定難病医療費助成の有効期間は1年間です。 初めに申請した指定難病の認定を受けた日から、最初に到達する10月31日までです。 私の場合は、最初の原発性胆汁性胆管炎の承認が2022年7月12日～2023年10月31日までとなっています。 追加... ステロイドの減薬停滞2023年3月26日に自己免疫性肝炎で緊急入院してから4ケ月ほど経過しました。 治療は大量のステロイドの点滴から始まり、時間の経過とともに順調に量を減らしてきていました。 ところが今回の検査では、肝臓の数値が悪くなってしまい減薬は7mg/日... 発病から3ケ月経過2023年3月26日に、明石医療センターに緊急入院して早や3ケ月が経ちました。 プレドニン20ml(5mg減薬) 4/29～5/12の2週間服用T-BIL 0.8 , D-BIL 0.30 , AST(GOT) 36, ALT(GPT) 9... 肝臓病とビリルビン③腸肝循環とビリルビン 肝→胆道→腸管→門脈→肝というループを腸肝循環と言います。 肝障害や胆道系のつまりがあった場合、腸肝循環が正常に行われません。 本来なら胆汁に排出されて尿中に出ることがないビリルビンが直接、腎臓から尿に排出されます。そ... 肝臓病とビリルビン②肝臓病とビリルビン③へつづく 絵日記ランキング 肝臓病とビリルビン①そもそもビリルビンって? 肝臓病の症状のひとつに、ビリルビン数値の上昇があります。数値の上昇とともに尿の色が濃くなったり 、白目や皮膚の色が黄色くなるといった変化が見られるようになります。 では、ビリルビンとは一体何者なのでしょう? ビリル... 入院から1ケ月経過2023年3月27日、明石医療センターに緊急入院して1ケ月が経過しました。2023年４月8日に退院後、今回は2回目の検査です。 2023年4月15日～4/27日までプレドニン25mg/1日を服用した結果は次の通りです。 T-BIL 1.1 ... プレドニンの副作用2023年４月8日に、明石医療センターを退院するまでの治療の経過は次の通りです。 4/3～4/6までプレドニン30mgの内服薬を飲んだ結果T-BIL 2.3 D-BIL1.36 AST(GOT)265 ALT(GPT)930と微減の状態でし... 明石医療センターの入院らいふ明石医療センターは、明石市民病院・県立がんセンターと並ぶ地域医療の最終拠点病院です。 明石市の市民はまず、かかりつけの病院などで診断が下り、症状に応じて2次病院(もう少し設備の大きい民間病院など)へと紹介されます。そして病状が重症、もしくは... 入院1週間経過急性肝炎で2023年3月27日に、緊急入院して1週間が経ちました。 3/28日肝生検の検査、翌日の3/29～3/31日まではソル・メドロール静注用500mgの5時間点滴、3日間その後、4/1～4/2のプロドニン30mgの内服薬を飲んだ後の血... 指定難病の医療助成制度指定難病は全部で338種類あります。一定の条件を満たせば医療費助成の対象となる場合があります。(難病情報センターで検索!) 2022年5月に指定難病93 原発性胆汁性胆管炎を発症しました。診断が確定したあと7月12日に市の保健所へ新規申請を... ステロイド治療3日間自己免疫性肝炎の最初の治療は、ソル・メドロール静中用500mgの5時間点滴3日間です。 かなり強いステロイド剤なので、当然副作用も出てくるわけです。 私の場合は、熱が毎日37℃越え、体の倦怠感、背中の痛みなどの症状が現れました。 尿の色 1... 肝生検とはなんぞ?入院2日目は肝生検査という検査をしました。 一体、肝生検とはなんぞや? まず工程として当日の食事は絶食→ベットに寝たまま検査室→エコー(超音波)検査でポイントを決める→ヨードチンキで周辺を消毒→患部に局所麻酔→長い針を肝臓に刺す→組織を吸引... 急性肝炎で緊急入院衝撃的なドクターの一言で、2023年３月27日に病院へ緊急入院することになりました。 病名は原発性胆汁性胆管炎という難病指定の病気です。昨年の5月にも急性肝炎で3ケ所の病院をはしごして1ケ月ほどかかって告げられた病名がこれでした。 いまだに...
